Comment mourir ? sont les premiers mots qu’écrivit François Mitterrand pour préfacer le livre La mort intime (Robert Laffont) que publia Marie de Hennezel en 1995. Comment mourir ? Voici deux mots qui résument la fin de vie.
Je ne suis pas mourant. Je ne suis pas soignant. Comment avoir un avis ?
Comment évoquer les derniers instants d’une existence, l’idée qu’on s’en fait, le désir de vivre sa mort, le souhait d’être conscient ?
Comment imaginer une agonie quand tout va bien, quand aucune souffrance ne tiraille le corps, quand je dînerai ce soir, quand je dormirai cette nuit, quand demain sera un autre jour, que le printemps est là, que l’été arrive, qu’en un mot comme en cent, la vie est belle ? Oui, comment deviner le mourant que je serai ? « On n’est pas un “mourant” : on arrive à la fin de sa vie, mais on conserve des désirs de vivant », disait il y a quelques jours dans Le Figaro Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs, preuve de ma méconnaissance.
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Dans Le Septième sceau (1957) d’Ingmar Bergman, la Mort retrouve le Chevalier sur la plage et lui demande : « Avez-vous peur de moi ? » Le Chevalier répond : « Mon corps a peur, pas mon esprit. » Le Chevalier est croyant. Ceci explique cela. Est-on plus serein si on imagine retrouver ceux qu’on a aimés ? Y a-t-il un lien entre la foi et la sérénité ? « Comment vais-je faire pour mourir ? » interroge Thérèse de Lisieux un siècle avant François Mitterrand. Et de répondre : « Je ne désire pas plus mourir que vivre ; je laisse le bon Dieu choisir pour moi. C’est ce qu’il fait que j’aime. » Sœur Thérèse était une sainte. Je ne me classe pas dans cette catégorie.
Dieu voudrait-il m’appeler auprès de lui que je dirais : « Encore un instant, je vous prie, Monsieur le bourreau. » Et puis Dieu, parlons-en. Je ne puis dire s’il existe ou non. J’espère qu’il existe. Si Dieu habite quelque part, nous ferons la fête. Si Dieu n’habite nulle part, nous n’en saurons rien.
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Mourir sans souffrir
La mort effraie. Nous sommes des morts vivants. Ce n’est pas gai. « Vivons heureux en attendant la mort », proposait Pierre Desproges. Il n’a pas tort. À quoi bon se morfondre ? Depuis quelques décennies, l’Occident a inventé Hollywood, les crèmes anti-âge et le bonheur quoi qu’il en coûte. Nous sommes des morts vivants qui oublions, refusons, fuyons cette réalité : la mort est inéluctable ; elle est imprévisible. Comment vivre ? Dans le plaisir ? La distraction ? Le travail ? « Vivre dans l’amour », disent les Chrétiens.
D’autres époques ont regardé la mort en face. Les veillées funèbres jouaient ce rôle. Elles ont disparu. Le deuil passe en coup de vent. Le jour des obsèques, le cercueil traverse la nef. Il passe au-dessus des têtes comme une bande-annonce.
D’autres époques ont regardé la mort en face. Les veillées funèbres jouaient ce rôle
Chacun regarde le coffre de bois. Tous pensent la même chose mais tous rallument très vite leur smartphone. Plus que la mort, l’agonie terrifie. Si j’interroge les uns et les autres autour de moi, ils préféreront mourir dans leur sommeil. Hélas ! Le chemin vers la mort n’est pas une promenade de santé.
Notre société récuse la douleur physique et la douleur psychique. Charles Biétry souffre de la maladie de Charcot. Il écoutait cette semaine un débat consacré à la fin de vie sur CNews. Il a envoyé un texto que j’ai lu à l’antenne durant l’émission : « Qui sur le plateau a la légitimité de choisir ma mort, de choisir de mettre fin à mes souffrances et aux souffrances des miens ? C’est ma liberté et c’est ma dignité. Regardez-moi dans les yeux quand je vais étouffer. »
Charles Biétry a raison. Personne n’a le droit de contester à Charles quand et comment il quittera la vie. C’est sa liberté. Nul ne peut mourir à sa place. C’est sa mort. Pas la mienne. Ni la vôtre.
Décider sa mort
Je me souviens avoir vu La Ballade de Narayama, de Shohei Imamura, Palme d’Or à Cannes en 1983. Dans un petit village japonais au XIXe siècle, les anciens, quand ils atteignent 70 ans, gravissent le sommet de Narayama pour y mourir. Ils sont accompagnés de leurs enfants qui les étreignent une dernière fois et les abandonnent à même le sol. Le film est un pèlerinage vers une mort volontaire. Il expose une coutume ancestrale qui traverse les siècles du Japon.
La mort en face, les soins palliatifs, l’euthanasie : ces sujets sont vieux comme l’humanité. Depuis mardi, une proposition de loi relative à l’aide à mourir est discutée à l’Assemblée nationale. La France aime multiplier les lois quand un modus vivendi existait entre médecins, patients et familles depuis la loi Claeys-Leonetti. Pourquoi un nouveau texte ?
Longtemps, l’opinion publique a semblé acquise à la légalisation de l’euthanasie en France. Mourir sans douleur est une exigence. La souffrance est une chose. La dignité, une autre. Comment garder l’estime de soi quand tous les gestes du quotidien vous sont interdits ?
Les consciences ont évolué. L’euthanasie est contestée
Les consciences ont évolué. L’euthanasie est contestée. Un collectif de personnalités, anciens ministres de la Santé et médecins, a ciblé les dangers et les dérives du suicide assisté. Ils reprochent à la loi « une procédure expéditive ». Un patient demanderait à mourir. Un médecin aurait 15 jours pour répondre. Il prendrait la décision seul. Des critères flous et subjectifs « ouvrent l’accès à la mort provoquée à une grande échelle », est-il écrit dans un document d’une trentaine de pages qui alerte sur les « incohérences, approximations » et « l’insuffisance des protections et des garanties ».
Nombre de soignants rapportent que les patients ne demandent pas si fréquemment à mourir. « Quand on dit aux patients qu’ils comptent à nos yeux, on arrive à trouver un chemin ensemble, parce qu’on sait compter l’un pour l’autre », plaide Claire Fourcade.
Comment concilier la demande de Charles Biétry – ne pas souffrir, décider sa mort, rester digne –, et la promesse de Claire Fourcade – ne jamais donner la mort ? Notre existence raconte un pèlerinage vers la mort. Elle exige la liberté. Tel est l’enjeu de la prochaine loi sur la fin de vie.
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