Diagnostiquée d’une maladie très rare, elle ne peut plus tenir sa tête droite

Kate Mallinson est une mère de famille comme les autres, qui a récemment reçu un diagnostic difficile qui met un nom sur le mal qu’elle ressent depuis plus d’une dizaine d’année. Elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, comme la chanteuse Sia, dont le symptôme le plus récent et le plus violent pour elle est l’absence de maintien de sa tête. Cette femme habitant à Doncaster, une ville du Yorkshire du sud située près de Leeds et Manchester, s’est confiée au Yorkshire Live sur la torture qu’elle endure au quotidien, notamment depuis que sa maladie ait tellement endommagé les muscles de son cou qu’elle est désormais incapable de tenir sa tête droite. Mais en quoi consiste exactement ce syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) qui lui a totalement gâché la vie ?

La maladie en elle-même est caractérisé par une pléthore de symptômes qui la rendent très difficile à diagnostiquer. Concernant Kate Mallinson cependant, c’est au niveau du cou et de la tête que son SED se manifeste le plus violemment. Cette maladie génétique concerne principalement le collagène contenu dans le corps humain. Pour rappel, le collagène fait partie d’une famille de protéines dont la fonction est de donner aux tissus du corps humain une résistance mécanique à l’étirement. C’est la raison pour laquelle les personnes atteintes de SED souffrent notamment de ce qui a été communément appelé la “peau élastique”, ou hyperélasticité cutanée. Comme c’est le cas pour Kate Millison, cela peut aussi concerner les articulations et les ligaments, provoquant dans son cas un handicap qui nécessite désormais qu’elle soit assistée 24h/24.

Après avoir ressenti des douleurs extrêmes pendant des années, la Britannique de 45 ans a expliqué au Yorshire Live : “La situation empire environ toutes les deux semaines. Les symptômes sont plus violents. Il y a des jours vraiment difficiles, et de plus en plus souvent maintenant”. Malgré cinq opérations chirurgicales, Kate souffre toujours des effets de sa maladie génétique, qui l’a forcée à complètement changer de vie. “J’ai un régime particulier parce que je dois faire attention à la manière dont je mange, j’ai des gros moments de confusion et il m’arrive de ne plus sentir l’extrémité de mes doigts et de mes doigts de pieds. Je souffre d’ulcères, j’ai des problèmes d’intestins et de vessie, parfois mon cerveau ne veut juste plus marcher”. Une existence difficile à supporter qui provoque, certains jours, une fatigue extrême. “Il m’arrive plusieurs fois d’être complètement épuisée et de n’avoir même plus assez de forces pour continuer à respirer”.

A cause de sa maladie, Kate Mallinson a dû quitter son travail, et son mari a également dû en faire de même pour prendre soin d’elle. Comme il l’a expliqué au Yorkshire Live, il supporte mal le fait de voir sa femme en souffrance sans pouvoir rien faire. “Je ressens une telle impuissance de ne pas pouvoir soulager la douleur terrible de la femme que j’aime“. Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’a malheureusement aucune cure, mais il est possible d’améliorer la vie des personnes atteintes grâce à diverses opérations. Kate Mallinson, dont la tête tient actuellement droite grâce à une sorte de minerve, souhaiterait pouvoir se faire opérer une nouvelle fois afin de pouvoir fixer une structure métallique à sa tête et à ses cervicales qui lui permettrait de pouvoir tenir sa tête. Dans ce but, Kate Mallinson ainsi que son fils et son mari ont monté une cagnotte afin d’espérer pouvoir financer cette opération complexe qui coûte 45 000 livres, soit plus de 51 000 euros, et qui n’est pas remboursée par l’assurance maladie.

“Personne ne devrait vivre sa vie dans une douleur aussi insupportable, mais cette opération pourrait vraiment améliorer les choses”. Car malgré toutes les douleurs qu’elle ressent en permanence et les handicaps liés à son SED, Kate Mallinson continue de se battre. “Je veux voir mon fils grandir et être là pour les grandes étapes de sa vie. (…) Quand la douleur est insupportable, je pense à ma merveilleuse famille et à mes amis qui me donnent une raison de me battre un jour de plus”.